http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink
Право на помощь в конце жизни: информирование и консультирование неизлечимо больных людей, их родственников и специалистов, оказывающих им поддержку
Второй конкурс 2018

Этап 2

Срок реализации: 01.02.2019 – 30.06.2019

Этап 2

Срок реализации: 01.02.2019 – 30.06.2019

О проекте

Срок реализации проекта
01.11.2018 – 30.11.2019
Регион
Москва
Номер проекта
18-2-004591
Целевые группы:
  1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
  2. Пенсионеры
  3. Лица с тяжелыми заболеваниями
  4. Онкобольные

Проект направлен на повышение информированности общества о паллиативной помощи и возможностях реализации права каждого человека, вне зависимости от пола, возраста, места проживания, материального статуса, на получение такой помощи в конце жизни. В России ежегодно в паллиативной помощи нуждается почти 1 300 000 человек, а получает ее чуть более 20% от нуждающихся. При этом в помощи нуждается не только сам человек, заболевание которого нельзя вылечить и чье состояние ухудшается, но и его близкие, осуществляющие уход. Таким образом, только тех, кто столкнулся с такой проблемой в настоящий момент, может быть до 18 000 000 человек. Данный проект разработан таким образом, чтобы обеспечить максимальный охват аудитории и предоставить необходимую информацию о паллиативной помощи в удобном для понимания формате для каждого человека. Проект включает 4 направления: информационная кампания в СМИ с максимально широким охватом аудитории; круглосуточная бесплатная горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 84 36; информационный интернет-портал «Про паллиатив» (www.pro-palliativ.ru); взаимодействие с государственными органами. В рамках данного проекта каждый человек - сам неизлечимо больной, его родственник, человек, осуществляющий уход за неизлечимо больным, специалист по паллиативной помощи, работник сферы здравоохранения или социального обслуживания, сотрудник НКО и любой другой человек - узнает из СМИ, что есть такой вид помощи, как паллиативная, что есть специализированная горячая линия и информационный портал, где круглосуточно можно будет получить необходимую информацию. Так на горячей линии специалисты подробно ответят на любые вопросы о паллиативной помощи, помогут маршрутизировать пациентов в места оказания помощи, окажут психологическую поддержку звонящему; на информационном портале человек сможет самостоятельно найти ответы на вопросы о способах ухода за неизлечимо больным человеком на дому, посмотреть обучающие видео, прочитать и скачать памятки по уходу, прочитать различные информационные материалы по паллиативной помощи, собранные со всего мира. При этом возможности горячей линии позволяют не только осуществлять консультирование и оказывать психологическую помощь звонящим, но и собирать статистическую информацию об уровне информированности населения, о перечне проблем в том или ином регионе, предоставляя эту информацию в органы здравоохранения с целью урегулирования конкретных инцидентов и исправления проблем на системном уровне. Результатом работы проекта будет повышение уровня осведомленности о паллиативной помощи; что в свою очередь будет способствовать увеличению количества людей, получивших своевременную паллиативную помощь; повышению качества предоставляемой паллиативной помощи и качества ухода за тяжелобольными людьми в стационаре и на дому; улучшение психологического климата в семьях с неизлечимо больными людьми; формирование спроса на качественную паллиативную помощь; гуманное отношение общества в целом к умирающим людям.

Описание содержания деятельности по проекту за этап

За отчетный период на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 800 700-84-36 (далее – Горячая линия) поступило 5 190 звонков, с апреля линия работает в 2 канала. При этом за весь период работы Горячей линии было получено 23 675 звонков, из которых операторами было обработано 14 767 обращений граждан. Среднее количество звонков в день составило 18. За полгода 2019 года поступило более 30% всех обращений от общего количества, что является следствием активной информационной кампании, проводимой Благотворительным фондом помощи хосписам «Вера» (далее – Фонд), а также поддержки со стороны медицинских организаций, СМИ, профессиональных сообществ. Наибольшее число обращений поступило из Центрального федерального округа (8 238), Приволжского федерального округа (1 551), Северо-Западного федерального округа (1 251). Такая разница объясняется тем, что данные федеральный округа находятся в непосредственной близости к г. Москва, тем самым уровень информированности и доступности паллиативной помощи значительно выше, чем в более отдаленных субъектах страны. Наименьшее количество обращений поступило с Северо-Кавказского федерального округа и составило 257. При этом стоит обратить внимание, что максимальное количество обращений поступило из: г. Москва (6 041), г. Санкт-Петербурга (759), Краснодарского края (439), Свердловской области (287), Самарской области (283), Ростовской области (243), Тюменской области (203), Челябинской области (192), Красноярского края (179). При этом сохраняется тенденция, что на линию обращаются родственники пациентов (75% обращений от общего количества). За 6 месяцев 2019 года наблюдается значительный прирост обращений по сравнению с аналогичным периодом 2018 года (2018 г. – 2 933 обращений, 2019 г. – 4 519). Это можно связать с изменениями, которые произошли в действующем законодательстве. 6 марта 2019 г. вступил в силу Федеральный закон № 18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи». Данные изменения предполагают расширения понятия «паллиативная медицинская помощь», включая не только медицинские вмешательства, но и мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан, и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания. Согласно анализу обращений граждан, можно выделить следующие проблемные вопросы: низкая информированность населения и медицинского сообщества по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи; низкий уровень знаний специалистов по корректировке и назначению обезболивающей терапии при лечении хронического болевого синдрома и прорыва боли; низкий уровень информированности и знаний специалистов бригад скорой медицинской помощи по вопросам лечения болевого синдрома; отсутствие взаимодействия между медицинскими организациями и организациями социального обслуживания; отсутствие взаимодействия и разъяснений о получение паллиативной медицинской помощи между специалистами амбулаторного и стационарного звена, родственникам, пациентами. В целях содействия решения указанных проблемных вопросов, формирования спроса на качественную паллиативную помощь портал «Про Паллиатив» продолжает развивать следующие направления: 1) карта учреждений; 2) вебинары для специалистов; 3) информирование пользователей Интернета о Горячей линии и портале; 4) наполнение портала контентом. Раздел "Учреждения" создан, в настоящее время ведется работа по доработке функционала карты, сбору и верификации данных. Первоначальные данные по учреждениям, имеющим лицензию на оказание паллиативной медицинской помощи, были получены от Росздравнадзора и в настоящее время сверяются и дополняются с региональными Минздравами. По состоянию на март 2019 г. лицензию имеют 4 136 учреждений. Для привлечения специалистов на портал было проведено 8 вебинаров по различным вопросам: порядок назначения и оформление рецептов при назначении наркотических и психотропных препаратов, как оценивать интенсивность болевого синдрома, особенности лечения болевого синдрома, как оформить ИПРА и др. Общее количество регистраций на вебинары – 1757, участников – 786, просмотров записей – 2 254. С февраля стартовала кампания по информированию пользователей интернета о Горячей линии и портале. Рекламные объявления размещались в системах Яндекс.Директ, Google.Ads, в социальной сети facebook.com. Количество пользователей за пять месяцев существенно возросло: в период с 1 октября 2018 г. по 31 января 2019 г. количество пользователей сайта составляло 31 000, с 1 февраля по 30 июня 2019 г. - 111 000. Также отмечается рост количества звонков на Горячую линию (февраль – 946, март – 1072, апрель – 900, май – 1156, июнь – 1116). Особым интересом у пользователей, перешедшим из рекламных объявлений на сайт pro-palliativ.ru, пользовались материалы: Как получить паллиативную помощь в регионах: https://pro-palliativ.ru/blog/kak-poluchit-palliativnuyu-pomoshh-v-regionah; Что делать, если у тяжелобольного человека резко ухудшилось самочувствие: https://pro-palliativ.ru/blog/chto-delat-esli-u-tyazhelobolnogo-cheloveka-rezko-uhudshilos-samochuvstvie; Как получить паллиативную помощь в Москве: https://pro-palliativ.ru/blog/kak-poluchit-palliativnuyu-pomoshh-v-moskve. На портале налажен выпуск не менее трех новых материалов в неделю, не считая публикации видео прошедших вебинаров для специалистов. Расширена тематика: помимо материалов, предназначенных для повышения квалификации специалистов, появился раздел «Лица паллиативной помощи», «Этика паллиативной помощи», которые наполняются текстами, мотивирующими врачей и медсестер развиваться в профессии. Дополняются разделы: в разделе «Психология» появился блок «Духовные вопросы»; в разделе «Психология» - блок «Личный опыт», где помещаются рассказы людей, переживших утрату или переживающих тяжелую болезнь родного человека. Истории и советы опытных людей обладают популярностью у аудитории, оказывают терапевтический эффект. В разделе уход появился блок «Стомы» и «Перемещение». Раздел «Обезболивание» был дополнен блоком «Правовая информация». Появляются материалы в разделе «Анкеты и тесты»: первым из этой серии стал материал «Анкета-завещание», касающийся важных решений в конце жизни человека - https://pro-palliativ.ru/blog/anketa-zaveshhanie. В рамках информирования населения о Горячей линии и портале Фондом были также реализованы следующие мероприятия: 1) размещены листовки-стикеры в наземном транспорте (1222 шт.) и лифтах жилых домов (7566 шт.) в Самаре и Екатеринбурге; 2) размещено 26 информационных макетов в печатных СМИ Самары и Екатеринбурга; 3) всего опубликовано: в СМИ - 17 материалов, в социальных сетях – 54. Общий охват составил: упоминания в СМИ и соц сетях - 8,3 млн. человек; информационные коммуникации - 4,3 млн. человек.

5190

Количество поступивших обращений на Горячую линию

110524

Количество посетителей интернет-портала "Про паллиатив" за год суммарно

2

Количество опубликованных спецпроектов на портале "Про паллиатив"

0

Количество размещенных информационных постеров

0

Количество распространенных информационных листовок

17

Количество публикаций/сюжетов

12600000

Количество человек, узнавших о Горячей линии и портале "Про Паллиатив"

Описание мероприятий

Производство просветительского видеоролика о помощи неизлечимо больным людям
Запланированные сроки 01.11.2018 – 01.05.2019
Фактические сроки 12.04.2019 – 15.05.2019

Итог мероприятия

<p>Создан художественный видеоролик, содержащий информацию о номере Горячей линии 8 800 700 8436, портале "Про Паллиатив" и логотип Фонда президентских грантов. </p>

Распространение информации на федеральном уровне (печатные СМИ)
Запланированные сроки 01.02.2019 – 30.11.2019
Фактические сроки 01.05.2019 – 30.06.2019

Итог мероприятия

<p>В целях кампании по информированию целевой аудитории о Горячей линии 8 800 700 8436 и портале "Про Паллиатив" в печатных изданиях Самары и Екатеринбурга размещены информационные макеты. Отчет прилагается. </p>

Работа колл-центра
Запланированные сроки 01.11.2018 – 30.11.2019
Фактические сроки 01.02.2019 – 30.06.2019

Итог мероприятия

<p>Обработаны обращения, поступившие на Горячую линию 8 800 700 8436 за 5 месяцев, оказано консультирование неизлечимо больным людям и их близким по вопросам паллиативной помощи. Аналитический отчет об обращениях прилагается в качестве дополнительного документа.</p>

Распространение информации на федеральном уровне (жилые дома)
Запланированные сроки 01.02.2019 – 31.05.2019
Фактические сроки 29.04.2019 – 15.07.2019

Итог мероприятия

<p>В жилых домах (лифтовые кабины) в городах Самара и Екатеринбург размещены информационные листовки формата А5 о Горячей линии 8 800 700 8436 и портале "Про Паллиатив". Фотоотчет прилагается. </p>

Распространение информации о паллиативной помощи, Горячей линии и интернет-портале "Про паллиатив" в федеральных СМИ
Запланированные сроки 30.11.2018 – 30.11.2019
Фактические сроки 01.02.2019 – 30.06.2019

Итог мероприятия

<p>Выпущено 17 материалов с информацией о Горячей линии 8 800 700 8436 и портале "Про Паллиатив" (11 материалов в федеральных СМИ, 3 - в медицинских, 3 - в региональных).</p>

Распространение информации на федеральном уровне (сити-форматы)
Запланированные сроки 30.11.2018 – 30.11.2019
Фактические сроки 01.05.2019 – 30.11.2019

Итог мероприятия

<p>В отчетном периоде были произведены информационные постеры сити-формата для размещения на улицах Москвы. Непосредственно размещение будет произведено в июле 2019 г. на свободных площадях подрядчика на безвозмездных условиях.</p>

Цикл публикаций на интернет-портале "Про Паллиатив"
Запланированные сроки 01.11.2018 – 31.03.2019
Фактические сроки 01.11.2018 – 30.11.2019

Итог мероприятия

<p>Опубликованы материалы: 1) "Анкета-завещание"(https://pro-palliativ.ru/blog/anketa-zaveshhanie). Анкета охватывает вопросы медицинского, юридического характера и вопросы человеческих отношений. 2) "Инструкция: доступ родственников в реанимацию к пациенту старше 18 лет". Юрист Анна Повалихина рассказывает, как реализуется право на посещение родственника в ОРИТ, какие правила следует соблюдать и что делать, если в реанимацию все-таки не пускают. //pro-palliativ.ru/blog/instruktsiya-dostup-rodstvennikov-v-reanimatsiyu-k-patsientu-starshe-18-let</p>

Разработка программного комплекса раздела "Учреждения" на портале "Про Паллиатив"
Запланированные сроки 01.12.2018 – 28.02.2019
Фактические сроки 01.12.2018 – 30.09.2019

Итог мероприятия

<p>Программный раздел "Учреждения" создан в первом отчетном периоде. Проводится тестирование и доработка раздела. Ведется работа по верификации базы учреждений, оказывающих паллиативную медицинскую помощь в РФ на основе данных, полученных от Росздравнадзора и региональных Минздравов. Публичное представление раздела планируется по итогам верификации.</p>

Распространение информации на федеральном уровне (транспорт)
Запланированные сроки 01.02.2019 – 31.05.2019
Фактические сроки 18.05.2019 – 18.06.2019

Итог мероприятия

<p>В общественном транспорте в городах Самара и Екатеринбург размещены информационные листовки формата А4 о Горячей линии 8 800 700 8436 и портале "Про Паллиатив". Екатеринбург – 621 стикер (трамваи/троллейбусы). Самара – 601 стикер (трамваи/троллейбусы/автобусы). Фотоотчет прилагается. </p><p></p>

Фотографии материальных объектов
Ссылки на публикации и материалы о проекте
Источником информации разделов проекта являются сведения из заявки и предоставленных в фонд отчетов грантополучателя. В тексте сохранены стиль, орфография и пунктуация автора
В данном разделе имеются фотографии